Salut,
Je suis tomber sur ton site par hasard. Je ne peux malheureusement pas te faire de don, je suis étudiante donc a la charge de mes parents.
Je ne sais pas si ça peut t'aider (surtout que ton manque doit être plus financièrement qu'autre chose) mais je suis de tout coeur avec vous. J'éspère vraiment que vous allez vous en sortir et que la solidarité renaisse dans le coeur des gens.

Bon courage

Bonjour Murielle, aujoud'hui j'ai diffusé en grand nombre ton appel au secours, je ne sais pas si cela va suffir mais je vais faire ce que je peux avec mes tous petits moyens pour te soutenir et soutenir les tiens.
Courage
Laetitia

Un tres grand merci pour ses renseignements!
Dino n'a pas tout les symptomes,il va refaire des examens complets la semaine prochaine,dont un EMG.Il est proffondement abattu et tres affaibli!Je dirai quoi quand j'aurai les resultats.
Je cherche toujours de l'aide financiere,je suis a bout,je vis en empruntant sans arret...
Dino a une fin de vie terrible,je ne sais si il va guerrir un jour...J'ai peur!
Murielle

Voila je suis tres réactive à ton appel et je vais diffuser si tu es d'accord cet appel à l'ensemble de mes contacts ui le feront à l'ensemble des leurs... pour faire une chaine donc as tu une adresse @ ou l'on puisse de répondre ? Ensuite il faut décrire la maladie de Dino voici ce que j'ai trouvé pour comprendre moi-même cette maladie : ·
Anglais : chronic atrophic polychondritis.
· Terme(s) connexe(s) : Chondromalacie généralisée ou systématisée, Polychondrite récidivante, Polychondrite à rechute, Askanasy (syndrome d'), Von Meyenburg (maladie ou syndrome de), Critères de Michet

Introduction
La polychondrite atrophiante est une maladie rare, grave et chronique associant des lésions oculaires et une dégénérescence avec disparition plus ou moins totale des cartilages. Elle évolue en quelques années par des poussées s'accompagnant d'une atteinte de l'état général et du cœur. Sa ou ses causes sont inconnues, peut-être auto-immunes (les patients fabriquent des anticorps contre leurs propres tissus).

Epidémiologie
La polychondrite atrophiante, qu'il est préférable d'appeler polychondrite récidivante car l'atrophie n'est pas systématique, touche les deux sexes de façon égale.
Physiopathologie
Elle se caractérise par une atrophie (diminution du volume) cartilagineuse (d'où le nom de la maladie) du nez et des oreilles à l'origine de la déformation de ces organes et s’accompagne également d'une atteinte des cartilages de l'arbre laryngo-bronchique (du larynx et des bronches).

Ces anomalies sont susceptibles d'entraîner l'apparition de problèmes respiratoires à type d'insuffisance respiratoire obstructive (diminution importante du passage de l'air) imposant quelquefois une trachéotomie. La trachéotomie est un acte chirurgical dont le but est de pratiquer une ouverture à la face avant (antérieure) du cou au niveau de la trachée artère, entre le troisième et le quatrième anneau cartilagineux, dans l’espace délimité par le triangle situé au-dessous de la glotte et juste au-dessus du sternum.

La déformation du nez, en particulier, oblige quelquefois le patient à être demandeur d'une rhinoplastie (intervention chirurgicale visant à redonner forme humaine au nez). Celle-ci est néanmoins particulièrement délicate étant donné la fragilité des cartilages sous-jacents.
Symptômes
En plus des symptômes décrits précédemment, on constate :

Douleur aiguë
Coloration rose-rouge accompagnée d’un œdème des pavillons des oreilles
Inflammation du cartilage du nez
Myélodysplasie (fonctionnement anormal de la moelle osseuse) à l'origine d'une anémie réfractaire (difficilement curable).
Inflammation des articulations (arthrite) avec artharalgies (douleurs articulaires)
Diminution de l'acuité auditive
Inflammation de la conjonctive, du blanc de l’oeil, de l’iris, de la rétine.
Vertiges
Insuffisance de fonctionnement de la filtration rénale (insuffisance rénale)
Thromboses veineuses profondes (présence de caillots dans les veines).

Les critères de Michet permettent de faire le diagnostic grâce à 2 critères majeurs ou 1 critère majeur et 2 critères mineurs.
Les critères majeurs sont l'inflammation des cartilages du nez, du larynx et de la trachée ainsi que ceux de l'oreille.
Les critères mineurs sont l'inflammation oculaire, la diminution de l'acuité auditive, l'atteinte d'un vestibule et l'inflammation de plusieurs articulations avec séroconversion négative (absence d'anticorps entre autres).
Labo
Syndrome inflammatoire classique associant une anémie et une augmentation de la vitesse sédimentation et de la PCR.
Présence d'anticorps auto-immuns (anticorps contre le collagène de type II) très évocatrice mais malheureusement rare et ne désignant pas systématiquement cette pathologie.

Si la biopsie des cartilages est effectuée, elle montre une modification de ce tissu à type d’infiltration inflammatoire associée à un dépôt de compléments et d'immunoglobulines (anticorps).
Evolution
La maladie évolue par poussées mais reste longtemps silencieuse. En effet, le plus souvent le diagnostic n'est pas fait avant plusieurs années (environ 3 ans), et les premiers signes évoqués sont généralement des rhumatismes.

La mortalité à 5 ans approche 30 %, elle est habituellement secondaire à l’affaiblissement du cartilage de soutien du larynx et de la trachée et à une maladie cardio-vasculaire apparaissant sous la forme d’un anévrisme d’un gros vaisseaux et d’un dysfonctionneement (mauvais fonctionnement) d’une valve cardiaque ou d’une inflammation des vaisseaux de façon générale.
Traitement
Les cas modérés peuvent être traités par l’aspirine, l’indométacine et d’autres anti-inflammatoires non stéroïdiens (ne contenant pas de cortisone).

Les cas les plus graves sont habituellement traités par de la prednisone (variété de cortisone) avec diminution rapide des quantités absorbées dès l’apparition d’une réponse positive.
La Méthotrexate est parfois utilisée.

Dans certains cas, utilisation d’immunosuppresseurs tels que la cyclophosphamide. Les interventions sur les artères et sur les valves n'ont pas un bon pronostic à moyen terme.

Les endoscopies peuvent présenter un danger car elles sont susceptibles de déclencher des stress respiratoires pouvant être à l'origine d'un décès.

Etablissement spécialissé dans le traitement : ROMA Policlinico Umberto I Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Immunological diagnosis of relapsing polychondritis
Sig Dr Fabrizio CONTI
Sig Pr Guido VALESINI

MEDICAMENT :
DISULONE
DAPSONE
Maladie(s) rare(s) concernée(s) Polychondrite atrophiante
Autorisation de Mise sur le Marché Française

Association de patients :
FRANCE VENDOME
ACPA : Association Contre la Polychondrite Atrophiante M. Michel MIERMANT

PORTUGAL
LISBOA
ANDAI : Associação Nacional de Doentes com Artrite e outros Reumatismos da Infância Sr. Dr José António MELO GOMES


Voila ce moi de france je peux faire pour vous m'obiliser prendre contact avec les bonnes associations convaincre...

Bien à Toi