****Aout 2007 ****

La maladie de mon Dino

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C est mon Didi gentil!!!Mon Didi!!c est moi,sa petite Mimi

 

                                                                  

                                                                                         C'est moi ! Sa petite mimi!!!

  Mon Dino souffre depuis presque 10ans d'une maladie chronique et évolutive et encore peu connue : la CIDP, CHRONIC IMMUNE DEMYELINATING POLYNEUROPATHY***

Ce sont les TCELL du sang qui détruisent la myeline des nerfs !!! **** On ne sais pas d'ou vient cette maladie, comment on l'attrape, le stress ? une maladie infectieuse ? une bactérie, alcoolisme ? depression ?***

Voici la cohorte de tortures que peut infliger cette maladie :

*** Grande faiblesse dans tout le corps, sensation de brûlure dans les parties du corps, impossibilité de réguler sa température corporelle, pincements, picotements, atrophie musculaire, trouble de la vision grave, sifflements d'oreille, tensions musculaires, difficultés à déglutir, constipation, difficulté à uriner, grande difficulte à respirer profondément, insensibilité, paralysie partielle, ça peut aller jusqu'à la paralysie totale et la mort par asphyxie, troubles de l'équilibre, douleur dans tout le corps, migraines, c'est une véritable déferlante de déreglements du corps et aussi une torture de l'esprit !!!! Il y a des jours ou il tourne en rond en criant ou en pleurant, après il s'effondre épuisé!*****

Les traitements ??? Il y en a, mais ils ne sont pas curatifs et ont des effets secondaires.....

Dérives de cortisone en injection intraveineuses, immunosuppresseurs, anti-épileptiques, antidépresseurs, myorelaxants, injections d'immunoglobulines humaines, et autres, vitamines B, huile de poisson ,colostrum de boeuf....

Et le coût de tout ca ???? Très cher..... Le traitement de 5 jours aux immunoglobulines coute 3=4000 euro !!! et il faut le refaire parfois plusieurs fois !!!!

Plus tous les autres médicaments, thérapies physiques, et visites chez le neurologue !!

Nous payons tout de notre poche car nous n'avons plus d'assurance ! Je vous explique tout dans notre histoire.

Des années de souffrances, d'humiliations, d'incompréhention de la famille et des docteurs qui ne connaissaient pas cette maladie !!!!

Pour finir par tout perdre.....

*** Dans notre histoire, je vous ouvre la porte de notre vie, à coeur ouvert, en toute sincérité******

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

 Je tiendrai au courant mes fidèles internautes à propos de l'évolution de la maladie de Dino*****

***Fin fevrier 2006***:

  Dino a en plus de graves problèmes aux cervicales !

La cohorte des tourments continue !!! Dino va sans doute devoir être operé ! Ils vont en premier essayer d'améliorer son état général.....

Je vous en supplie, faites moi un don ! Je ne suis pas une fénéante ! Je suis le dos au mur !!! Je n'ai pas d'autre choix que de vous supplier ! Merci de tout coeur !
 ****Nous sommes le premier MARS, je cherche à emprunter des sous pour le traitement à l'immunoglobuline de Dino, mais on me demande des intérêts, beaucoups trop, Ils savent que je suis prise à la gorge !!  JE VOUS EN SUPPLIE ENCORE UNE FOIS SI VOUS EN AVEZ LES MOYENS FAITES MOI UN DON !SAMEDI 5 mars : Dino va très mal, il ne sais presque plus marcher, il a des difficultés à avaler et ne voit presque plus !!!!! Il a très mal ! Voici la dernière photo, aujourd'hui, traitement de 4 jours au SOLUMEDROL, pour lui faire tenir le coup car je n'ai pas l'argent pour l'immunoglobuline ni pour l'opération !!!!!!!

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If you like my site,please make me a donation for help me to save my love!!!Thanks.

Juin 2006:

En ce qui concerne l'evolution de la maladie,c'est tres mauvais,il ne pese plus que 50kg(1m78),il ne voit presque plus,son corps se raidi de plus en plus,il a tres mal,il ne ressent plus quand il doit aller a la toilette,en fait il se reroqueville.............Les photos arrivent,mais j'ai mal au coeur de lui imposer d'etre pris en photo ainci!

Aout 2006:

Et bien,je suis bien triste de voir que la solidarite n'existe plus!

Pas un seul don,rien.

Je sais qu'il y a beaucoup d'arnaques sur le net,mais voila,les gens honetes payent pour les autres!!!!

En tout les cas MERCI!

Dino a ete si mal que j'ai du tout laisser tomber pendent un bon bout de temps,cette fois ci on a ien cru que c'etait la fin...

Aout 2007

Voila,Dino se bat toujours contre cette salete!

Il n'est plus paralyse mais il souffre beaucoup,il prend toujours les immunosupresseurs,des anti inflammatoires,des myorelaxants,des antidouleur qui s'appelent LYRICA.

Son probleme de vertebres dans la nuque ne s'arrange pas,la douleur a maintenant remplace toutes les autres sensations,enfin presque.

 Si vous avez la CIDP n'hésitez pas à me contacter, si je peux vous etre utile***


Didi au plus mal...                                                                        moi en infirmiere!!
 
 

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