Notre histoire a coeur ouvert

                                                                                                   

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Mon Didi gentil!!! 

 

 

 

                                                               Moi!Sa Mimi!!!!

Notre histoire est une histoire d'amour, de courage, de trahison, de voyage, de souffrances et de perséverance*****

Nous sommes en février 2006, notre histoire a commencé en septembre 1982 !! ***

En bref avant notre rencontre :

***MOI : juste avant notre rencontre j'avais 20 ans, je révais de grand amour, de grands voyages, de sérénite... Je venais d'une vie de tourmente dans une famille désunie, avec une maman perdue, angoissée et depassée. J'étais aussi meurtrie par une relation qui c'était très mal terminée et avait changé à tout jamais mon corps  de femme***

***Dino : il avait 25 ans, il avait peine à se remettre du suicide de son père, de son retour forcé d'Afrique, d'une très grave dépression et de la désunion progressive de son noyau familial. Lui rêvait de retourner dans son pays qu'il chérissait, le Zaire, il rêvait aussi de ne plus jamais connaitre l'hiver qui était son pire ennemi ! Il était livré à lui- même, sa mère et sa soeur étant deux égoïstes qui ne voyaient pas sa souffrance...

Depuis notre rencontre:

Je pense que ce sont nos souffrances qui nous ont reunis, nous avons décidé ensemble de conjuguer nos efforts pour quitter la Belgique et vivre dans un pays chaud.

Nous avons donc travaillé, économisé, sans compter, comme des forcenés ! Nous avons passé de longs moments à l'étranger mais sans arriver à s'installer. Donc retravail, économies, Dino ne ménageait ni son corps ni son esprit, nous étions seuls, isolés, nos familles nous prenaient pour des allumés et nos connaissances aussi...

Et puis un jour, il y a plus ou moins 10ans, une syncope, un accouphene (sifflement d'oreille), des vertiges, une grande fatigue furent pour Dino les premiers signes de la maladie qui n'allait plus jamais le quitter !!!!!

Nous avions trouvé le moyen de passer tout l'hiver ailleurs, en Thailande c'etait possible, la vie n'est pas chère et nous arrivions à nous organiser.

Mais Dino était de plus en plus mal et les nombreux docteurs que nous consultions ne savaient pas ce que Dino avait et ne le prenaient pas au serieux ... Même le medecin qui suivait Dino depuis longtemps, presque un ami, a refusé d'aller plus loin et de lui faire plus d'examens pour découvrir de quoi il souffrait ! La maladie poursuivait donc son chemin !!!.....

Le terrible sifflement d'oreille, qui est encore toujours son compagnon de cauchemar, augmentait, les vertiges, les courbatures, mal au dos, à la nuque et les troubles de la vision si forts qu'il devait s'asse oir et attendre que ca passe...

Puis il a commencé à avoir des problèmes de sinus et d'oreilles, consultation après consultation on lui disait toujours que ce n'était rien...

Jusqu'au jour ou le mal était devenu insupportable et que du sang sortait de ses oreilles et de son nez, il a aussi commencé a avoir les bras et les jambes lourdes et de plus en plus de courbatures douloureuses !...

Et les mauvaises nouvelles pleuvaient,sa mère était atteinte d'un cancer des intestins très rare, des carcinoides secrétant.... Diagnostiqué trop tard.........

En Thailande, un ORL a soigné Dino , et en est arrivé à la cortisone, l'infection qui avait envahi ses sinus et ses oreilles a guéri, MAIS.....

Tout devenait de pire en pire, épuisement, douleurs musculaires, sensations de brûlures, trouble de la vision, vertiges.....

****SA MAMAN ETAIT MOURANTE...

Nous sommes retournés en europe, Dino en chaise roulante, épuisé de sa maladie ! Nous avons juste eu le temps de voir sa fin misérable et triste !!!! Et de voir la soeur de Dino fouiller dans le sac de sa mère mourante, prendre son gsm et sa carte de banque.....

Dino était si mal qu'il ne pouvait pas lutter, et toute sa famille se moquait de lui et le traitait comme un rien du tout!

****SA MAMAN EST MORTE!

Et là !!!! Ca l'a achevé ! il ne pouvait presque plus marcher....

Et le coup de grace : bien que nous continuions a payer le loyer que la mère de Dino payait à sa tante, la tante de Dino nous a donné un mois pour vider la maison et partir !!!

Ils ont tous profité de la maladie de Dino pour le dépouiller et le jeter comme un chien, sa soeur a refusé tout partage, et refusait de le voir, de l'aider en quoi que ce soit !!!

****La nous avons mis quelques biens sentimentaux dans quelques malles, mis les malles chez des amis et.....fuit !!!!!! Il ne nous restait plus rien de bon en Belgique !!!!!

****Je ne vous dis pas dans quel état Dino a voyagé !!!

Nous étions ruinés, nous avions juste pu vendre un des deux pianos de la mère de Dino.... 20 000euro !!! Une belle somme qui sera bien vite fondue ..... Car à partir de là on va connaitre la maladie de Dino !!!

***Apres avoir fait le tour des hopitaux à Bangkok, nous avons trouvé une neurologue, le Dr Erawady Mithrabakdi au Bamrungrad hospital, et là, tout c'est éclairé, nous savions !!!!

Mais la route est longue pour les gens atteints de CIDP!!!!!!!

Nous avons déjà brûlé nos économies, plus rien en europe et quand nous sommes arrivés ici  Dino était déjà malade et il a été refusé dans les compagnies d'assurance sante ici à Bangkok, ils ne voulaient pas assurer quelqu'un dans son état !!! C'est vrai qu'en plus il a de l'emphisème, c'est une autre compagne de la CIDP...........

La radio des poumons etait donc catastrophique!!!!!.........

Donc, en résumé : Rien que les medics, je ne compte pas les examens et les honoraires !!!

*trois fois du solumedrol : 1 400euros

*trois fois l'immunoglobuline : 11 000euros

En ce moment il est comme fou, je ne peux pas le laisser seul une minute, il ne veux que moi près de lui, et aussi notre amie Phong, qui est sur la photo avec moi sur ce site.

Je suis bloquée je ne sais rien faire, j'emprunte, je me mets dans les soucis à fond, je cheche toute l'aide possible !!!!!

Ma famille à moi ne sais pas nous aider, ma mère a une toute petite pension, mon grand père aussi, je n'ai plus qu'eux.....

Dino est intransportable dans son état, à tous les points de vue !!!!!

Dino est au bout .... physiquement et moralement, sa maladie, et tous les chocs en rapport avec sa famille......

Je suis désesperée, mais je ne veux pas jeter l'eponge !!!!!!!!!!!!

Je reste sur le ring !!!! Pour mon Didi, Mon petit puique-puique!!!!!!

 Nous sommes à la fin du mois de février, je suis très fatiguée, toujours pas de don et les mauvaises nouvelles ne cessent pas d'arriver de tout côtés !!!!

Dino devra très probablement être opéré des cervicales, la nouvelle est tombée la semaine passée.

Il maigri encore, il a de la difficulté à avaler et à respirer.

Je n'ai pas grand chose à vendre pour faire des sous, je n'ai pas de bijou, rien...

Dino me supplie de rester avec lui tout le temps, pour faire des courses je dois trouver une amie qui puisse rester avec lui ,et quand je ne suis pas la il pleure......

Nous sommes le premier Mars, il faut absolument que je trouve les moyens de payer le traitement aux immunoglobulines pour Dino, il est dans un état grave,i l a peine à respirer et ne sais plus aller aux toilettes sans "aide", il est très faible et les plaques d'insensibilite avancent encore !!!!

Si il doit subire une opération des cervicales il ne peut pas être dans cet état !!!!!!!

TOUT EST SUSPENDU !!!!!!!

Nous sommes le 7 Mars, Dino a recu un traitement de 4 jousr au Solumedrol, méthylprednisolone, cela afin qu'il tienne le coup en attendant l'immunoglobuline et une operation.

MAIS il ne va pas mieux !!! Il est très mal !!! Et moi je suis à sec !!!!!

Je l'aide de mon mieux, massages, tendresse, encouragements.....

Premier Avril. Dino va très mal, il dort toute la journée, ne marche plus, ne mange presque plus, il souffre, il n'a plus d'équilibre et est instable dans toutes les positions, il me dit que son corps se recroqueville, sa tête est prise plus que jamais, il a des lancures froides, des brûlures, des picotements. Il ne sait presque plus pousser pour faire pipi et le reste je n'en parle pas !

La semaine prochaine il passe d'autres examens, en vue d'une éventuelle opération, qui ne réglerait qu'une partie de sa souffrance.....

J'ai peur!

Premier Mai

Dino est de plus en plus mal,le dernier traitement au solumedrol n'a rien donne!

Les zones qui deviennent insensibles avances inexorablement,et il a mal,plus rien ne s'ameliore...

Et je ne vois toujours rien venir...a part une gentille personne qui m'a achete des blouses,et un ami de longue date qui nous a aide de 1000euro.

J'ai besoin d'argent pour mettre Dino a l'hopital un petit temps,refaire des examens,et eput etre l'operation.

Je vais devoir demenager,ici ou nous sommes,les gens ne veulent plus de nous car Dino pleure et crie souvent pendant la nuit!!Mais je n'en ai pas les moyens,je voudrais installer Mon Dino dans un endroit douillet et calme...

JUIN 2006

TOUJOURS RIEN,AUCUNE AIDE,DINO VA MAL,J'AI PEUR..

VENDREDI 23 JUIN

Dino va mal,son corps devient de plus en plus raide,il ne sent plus certaines parties de son corps,il a tres mal,en plus de toutes les choses que je vous ai deja decrites,son corps est tres tres chaud,un vrai radiateur!!mais pas de fievre,meme les docteurs y perdent leur latin!!!!

Il va faire de nouveaux examen demain...

Je suis dans la merde....je n'ose pas en parler a Dino,il ne supporterait pas,il est deja dans un etat mental deplorable et j'ai peur qu'il ne devienne fou ou qu'il se tue dans un acces de desepoir et de frustration....

Aout 2007

Pas beaucoup de changement

La douleur a maintenant remplace presque toutes les autres sensations...

Il est toujours sous medic et ils ont meme ajoute un nouveau:LE LYRICA

AIDEZ-MOI!!!!!!!MERCI****

Please help me!!!!For love and lover!